أطباء لـ«رؤية»: لهذا حقنة الضمور الشوكي «زولجانزما» بمليوني دولار

حقنة الضمور الشوكي.. اجتاحت هذه الجملة مواقع التواصل الاجتماعي بعدما أطلقت حملة التبرع للطفلة رقية، لتجميع مبلغ 40 مليون جنيه ثمنًا لحقنة زولجانزما Zolgensma.

وحاليًّا، انطلقت حملة تبرعات جديدة لتوفير ثمن حقنة زولجانزما للطفلتين، التوأم علياء وفريدة، وتضاعف المبلغ المطلوب ليصل إلى 80 مليون جنيه.. فما مرض ضمور العضلات الشوكي؟ ولماذا علاجه باهظ الثمن؟

شركة نوفارتس المصنعة لزولجانزما

وفقًا للرابطة الألمانية لأطباء الأطفال والمراهقين، ضمور العضلات الشوكي Spinal muscular atrophy هو مرض وراثي نادر يحدث بسبب خلل جيني، تموت فيه خلايا عصبية معينة في الحبل الشوكي، وبالتالي لا تصل المنبهات والنبضات القادمة من الدماغ إلى العضلات.

وحقنة زولجانزما تصنعها شركة نوفارتس Novartis، وثمنها عالميًّا هو 2.1 مليون دولار، وهو دواء يندرج تحت فئة الطب الشخصي أو الدقيق، لأنه يستهدف مشكلات معينة ناجمة عن الشفرة الجينية الفريدة للشخص.

وذلك وفقًا لتقرير، نشر في موقع درجز drugs، الذي أوضح أن سبب ارتفاع تكلفة الحقنة هو قرار شركة نوفارتس بأن هذا هو الثمن الذي تستحقه الحقنة، لأنها تحول حياة العائلات المتضررة من هذا المرض المدمر إلى الأفضل.

أعراض الضمور الشوكي

• ضعف العضلات.
• ارتعاش أو اهتزاز العضلات.
• ضعف في الذراعين أو الساقين.
• مشكلات في البلع.
• صعوبة في التنفس.
• مشكلات في العظام والمفاصل.
• تغيرات في شكل العمود الفقري، والصدر، والأطراف بسبب ضغط العضلات.
• مشكلات في الحركة، مثل صعوبة الجلوس، أو المشي، أو الزحف.

حقنة زولجانزما

سبب التكلفة الباهظة للزولجانزما

تواصلت “شبكة رؤية الإخبارية” مع رئيس شعبة الأدوية بالغرف التجارية، الدكتور علي عوف، الذي أوضح أنه توجد أمراض نادرة، مثل مرض ضمور العضلات الشوكي، الذي ينتج عنه قلة إنتاج الشركات للدواء المعالج له. مشيرًا إلى قلة عدد الحالات المصابة به حول العالم.

وقال عوف إن الشركة المصنعة للدواء تجري أبحاثًا لصناعة الأدوية، ثم إنتاجها، وهذا يزيد من تكلفتها، ولذلك كلما قلّ عدد الحالات المصابة بالمرض قلّ إنتاج الدواء، وبالتالي ارتفع سعره، لأن الشركة لن تخاطر بإنتاج كميات كبيرة من الدواء فهي لن تستطيع بيعها بالكامل، وستخسر أموالًا كثيرة جرّاء ذلك.

حسابات شركات الأدوية مختلفة

بيّن عوف إن الشركات المصنعة للأدوية تنتج كميات معينة فقط من أدوية الأمراض النادرة، وهناك أدوية باهظة الثمن غير أدوية الضمور الشوكي، وتابع: “هناك علبة دواء واحدة ثمنها 500 ألف جنيه، وأدوية أغلى ثمنًا من ذلك، على حسب كل مرض وندرته، وكميات الأدوية الموجودة منه بالأسواق”.

وأوضح أن الشركات تعتمد على حساباتها الخاصة في تصنيع الدواء، وهذا يعتمد على تكلفة الدواء الحقيقية، وحساب تكلفة الأبحاث التي أجريت لصناعته بنحو دقيق، بالإضافة إلى حساب مكسب الشركة من بيعه.

وقال المميز في حقنة زولجانزما رغم ثمنها الباهظ الذي يقدر بـ40 مليون دولار، أنها تستخدم مرة واحدة فقط، وقادرة على علاج مرض الضمور الشوكي نهائيًّا.